PROCESO DE ACEPTACIÓN DE UN PACIENTE DESPUÉS DE HABER SIDO
DIAGNOSTICADO CON CÁNCER DE LEUCEMIA
La “leucemia” proviene del griego leukemia sufijo que significa “aumento de leucocitos en los tejidos,
en la sangre o en ambos, es una
neoplasia maligna de los órganos hematopoyéticos que se caracteriza
por una sustitución difusa de la médula ósea por precursores de leucocitos, número
y forma anormales de leucocitos inmaduros en la circulación general e
infiltración de los ganglios linfáticos, bazo, hígado y otros órganos”. (2006,
1º Bienal De Pediatría Colsubsidio). La incidencia es doble en el varón que
en la mujer. Suele presentarse desde la niñez hasta la adultez, en los niños se
denomina “leucemia aguda infantil”; en la edad adulta “leucemia linfocítica
crónica”. La leucemia aguda infantil es el cáncer más frecuente en el
niño, con una mayor frecuencia de aparición entre los 2 y los 5 años de
edad. La ausencia de un centro de referencia en hematología, que aglutine la
información de pacientes diagnosticados
y tratados en el país, no ha permitido una valoración exacta de la población
infantil comprometida así como tampoco la unificación de criterios terapéuticos
evaluables, por esta razón, muchos pacientes han fallecido sin poder recibir un
tratamiento que les garantice la posibilidad de llevar una vida saludable,
siendo la primera causa de muerte por cáncer en la población colombiana sin
dejar atrás la ciudad de Santiago de Cali. Una de las causas que puede
afectar a un paciente con leucemia es la
falta de una economía estable que le permita cubrir con los gastos médicos y
cuidados especiales que requiere la enfermedad, por este motivo, muchas organizaciones del sector privado han
fundado centros médicos sin ánimo de lucro que se encargan de mejorar
la calidad de vida de un gran número de personas. Una de las fundaciones
más destacadas en acompañamiento y medicina avanzada en la ciudad es la
fundación “Carlos Pórtela” que, a través de un continuo acompañamiento
emocional, económico, jurídico y espiritual encaminado a su bienestar integral
responde a uno de los mayores interrogantes: ¿Cómo
es el proceso de aceptación de la enfermedad por los pacientes y sus
familiares después de haber sido diagnosticados con cáncer de leucemia? Para dar respuesta a
esta pregunta se planteó un estudio descriptivo por medio del acompañamiento
que brinda la fundación a los pacientes dividiendo el proceso de aceptación en
tres etapas: El proceso de duelo o negación, la adaptación y la aceptación.
La fase terminal de la enfermedad oncológica supone el
enfrentamiento del paciente con su propia muerte. Es por eso que cobran
principal importancia los aspectos emocionales y existenciales tanto en el
paciente como en su familia, que destacan la fuerte ruptura con la vida
cotidiana, la despersonalización la
pérdida de equilibrio emocional y las tensiones asociadas al tiempo de espera.
Un esquema evolutivo de la aceptación del proceso terminal, ha permitido
establecer en los mecanismos de reacción y de defensa que entran en
funcionamiento durante la enfermedad mortal, una fase inicial de negación o
duelo que mitiga la ansiedad inicial a la que se ven sometidos los pacientes,
cuando las personas que lo rodean también niegan la realidad, el paciente se siente solo y
aislado. El rechazo sirve para cubrir un choque inesperado, como un diagnóstico terminal, proporcionando
tiempo para recogerse y movilizarse de nuevo. Generalmente, la negación es una
defensa provisional para ser luego sustituida por una aceptación parcial del
hecho. La amenaza del diagnóstico es reducida al mínimo en consecuencia el tema
de control de la enfermedad es irrelevante, lo cual se acompaña de una actitud
de negación hacia el impacto de la enfermedad en la vida del paciente. Pero no hay
control que pueda ser ejercido sobre la situación, el paciente no tiene una
actitud pasiva o resignada, donde las estrategias activas de lucha hacia el
cáncer están ausentes.
Un informe estadístico, hecho por la fundación “Carlos
Pórtela” demuestra que cerca del 90% de
las familias caleñas con parientes con cáncer de leucemia, la prevalencia de
trastornos emocionales (básicamente ansiedad y depresión) es la misma que en
los propios afectados. El diagnóstico altera el bienestar armónico familiar, en
los hogares con infantes diagnosticados con leucemia y son abandonados por uno
de sus dos padres en el proceso de aceptación. Los problemas económicos
comienzan a formar parte de su diario
vivir, las extensas horas de hospitalización y tratamiento hacen un poco más
difícil la aceptación de la afección física del paciente por sus familiares,
negando totalmente la realidad de los hechos. Muchas familias se sienten
aisladas a raíz de experiencias desagradables, la enfermedad desgasta sus
energías en atender las nuevas necesidades creadas, así como el tratamiento. Al mismo tiempo,
existe el tabú del cáncer en la población y muchas personas no saben cómo
actuar ante un pariente diagnosticado con cáncer. Estas familias reducen la
frecuencia de relaciones por su situación especial, por ira o por vergüenza o,
sencillamente porque no prefieren hablar del tema.
De la misma forma, la etapa de negación por la que
atraviesan los pacientes y sus familias pronto será sustituida por una
adaptación parcial del hecho. Alrededor, de esa etapa comienza el diálogo con
Dios, consigo mismo, con los médicos. El pacto interno que se establece, lleva
implícita la negociación con la enfermedad sobre un nuevo estilo de vida. El
significado psicológico de la negociación, consiste en que el paciente tiene el
valor de mirar de frente a lo que le acontece y pide que se le alargue la vida
para poner en orden sus cosas. Nace instintivamente un espíritu de lucha. El paciente ve la
enfermedad como un desafío y tiene una actitud optimista frente a los
resultados, se involucra activamente en el proceso de recuperación, participa
en las decisiones sobre el tratamiento y está dispuesto a luchar contra la
enfermedad. Muchas veces el cáncer lo que hace es activar los recursos de los
que ya dispone la familia. No siempre la
enfermedad cambia las relaciones familiares, sino que el grupo familiar se
enfrenta a la situación según su manera de funcionar habitual, por ejemplo, la persona más fuerte
emocionalmente no tiene porqué ser un padre o una madre, puede ser el hijo
mayor u otro hermano. La familia es importante, pero el
paciente es el protagonista de la
situación y, de hecho, es quien sobrelleva el miedo a la muerte, la amenaza a
su integridad, por ello el entorno debe adaptarse a él. Vivir con un diagnóstico
de cáncer incluye muchos ajustes de vida. La
adaptación normal incluye aprender a hacer frente al sufrimiento emocional y
resolver los problemas que trae consigo el cáncer. Los pacientes que viven con
cáncer no realizan todos estos ajustes de una vez, sino sobre un periodo de
tiempo a medida que cambia su enfermedad y tratamiento.
Del
mismo modo, la fundación “Carlos Pórtela”, ha establecido que el paciente
encuentra una mayor adaptación, si puede continuar con sus rutinas y trabajos
habituales, seguir realizando actividades que les importen, que les ayude a
sobrellevar las tensiones de su vida. Los métodos para hacer frente a situaciones difíciles colaboran a que el
paciente se adapte; los métodos incluyen el uso de pensamientos o comportamientos
en situaciones difíciles. Por ejemplo, cambiar una
rutina diaria o un horario de
trabajo para manejar los efectos
secundarios del
tratamiento del cáncer como mecanismo para enfrentar una situación difícil. Los
pacientes, que se adaptan bien habitualmente, participan mucho en su lucha
contra el cáncer; ellos también continúan buscando el significado y lo que es
importante en sus vidas. Los pacientes que no se adaptan bien, se pueden
distanciar de relaciones o situaciones, sintiendo desesperanza. Sin embargo, la
fundación sigue realizando estudios para determinar el modo en que los diferentes tipos de métodos, para enfrentar situaciones difíciles afectan
la calidad de vida de los sobrevivientes.
Una
vez se ha pasado por los estadios anteriores, se produce la aceptación. El
paciente, llegará a una fase en la que su “destino” no le deprimirá. En esta
etapa, se vivencia la idea de la limitación del tiempo de vida y la sensación
de que “eso es así y esta bien”.
Aquellos que llegan a su muerte con esta sensación, habiendo resuelto sus
asuntos pendientes (afectivos, organización, etc.), fallecen en paz consigo
mismos y con el mundo. El paciente aprende amar, a vivir y sentir cada segundo
de su existencia, valora lo que Dios ha hecho de él y su familia hasta el momento. Don Miguel
Ruiz, Escritor de la Cultura Azteca dice:"Imagina
que vives sin miedo a tomar el riesgo de explorar la vida. No tienes nada que
perder. Sin miedo a estar vivo en el mundo y sin miedo a morir. Imagina que te
amas a ti mismo, tal y como eres, que amas a tu cuerpo tal y como es, y a tus
sentimientos tal y como son. Saber que eres perfecto justo como eres”.
(1989, Poder y fe)
La perfección y la belleza van más allá de la percepción humana, lo más
valioso lo constituye la tranquilidad del espíritu, el poder que nos otorga de
realizarnos materialmente. El paciente al aceptar su condición, llega al punto
más alto de todas las reacciones emocionales que experimenta. Si hay alguna esperanza de seguir viviendo,
no hay angustia, solo existen la paz y la tranquilidad. En esta etapa el
paciente hace su despedida, y todo lo que desea es no sufrir. El paciente
germina una comunicación no verbal que verbal, debido a la constante debilidad
que emana su cuerpo, los familiares comienzan a establecer una mejor
comunicación entre ellos y los cuidados requeridos, encuentran mejor empatía
con el afectado, comparten diferentes actividades de su interés haciendo de los
últimos días de su existencia una experiencia inolvidable.
Por otro lado, la fundación “Carlos Pórtela” por medio de su continuo
acompañamiento espiritual y emocional, asegura que una de las mejores etapas
del proceso evolutivo de la enfermedad, es la aceptación; porque por medio de
esta, el paciente entra en regocijo consigo mismo, aflorando una nueva etapa de
reconciliación con su entorno y con la vida misma, dejando atrás la fuerte
ruptura con la vida cotidiana a la que fue sometido y a la despersonalización
que vivió a lo largo del proceso.
Encamina su vida a compartir su limitado tiempo al lado de los seres que ama y
que son el soporte de sus tensiones físicas.
A demás, de las tres etapas elementales, el esquema evolutivo de
aceptación del proceso terminal, ha permitido establecer etapas de defensa o
reacción intermedias, que entran en funcionamiento mediante la enfermedad, como
la ira y la depresión. La ira o enojo se
presenta cuando el paciente ya asumido el diagnostico y el pronóstico de la
enfermedad, pero hay una revuelta interior y de buscar un culpable para esta
situación. Durante este periodo se convierte el paciente en una persona
difícil, quejumbrosa y exigente, que
descarga su cólera con todos los que lo rodean, constantemente se pregunta
¿Porqué a mi? La depresión indica el sentido de lucha como una gran pérdida, en
esta etapa las personas necesitan llorar, afligirse por la pérdida de su propia
vida, se caracteriza por un pesar silencioso y preparatorio del duelo, ya no
intenta ser un ser sociable, el diagnóstico es visto como una amenaza mayor, existe
la creencia de que ningún control puede ejercerse sobre la situación. Sin
embargo, la ira o el enojo se entrelazan
con la negación y la depresión.
Es una parte esencial y beneficiosa de la preparación para aceptar la muerte
inevitable, fijando a las tres etapas anteriores como fundamentales. Solo los
pacientes que han podido superar sus
angustias y ansiedades podrán morir en una fase de aceptación y paz.
En consecuencia, no es común que una persona enfrente el cáncer o el
proceso de muerte en total aislamiento social. Lo deseado es que lo acompañen
la familia, los amigos, y el equipo de salud. Pero, mientras esto ocurre, el
paciente debe atravesar, por tres distintas etapas en el proceso de aceptación
de la enfermedad, la negación, la adaptación y la aceptación. Como se ha
mencionado anteriormente, la negación refleja
el estado de ansiedad inicial al que es sometido el paciente, la
adaptación estimula una negociación implícita con la enfermedad sobre un nuevo
estilo de vida; y la aceptación, vivencia la idea de la limitación del tiempo
de vida. Cabe destacar, que se ven acompañadas por dos etapas intermedias: la
ira y la depresión, como parte del proceso. Evidentemente, el proceso
psicológico por el cual atraviesa el enfermo terminal, es largo, doloroso y
complejo, varía de un enfermo a otro, según la experiencia vital de cada uno.
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