DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO


 La leucemia proviene del griego leukemia sufijo que significa “aumento de leucocitos en los tejidos, en la sangre o en ambos”, es una neoplasia maligna de los órganos hematopoyéticos que se  caracteriza  por una sustitución difusa de la medula ósea por precursores de leucocitos, numero y forma anormales de leucocitos inmaduros en la circulación general e infiltración de los ganglios linfáticos, bazo, hígado y otros órganos. La incidencia es doble en el varón que en la mujer. Suele presentarse desde la niñez hasta la adultez, en los niños se denomina leucemia aguda infantil, en la edad adulta leucemia linfocítica crónica. La leucemia aguda infantil es el cáncer mas frecuente en el niño,  con una mayor frecuencia de aparición entre los 2 y los 5 años de edad.
La ausencia de un centro nacional de referencia en hematología, que aglutine la información de pacientes diagnosticados y tratados en el país, no ha permitido la valoración exacta de la población infantil comprometida así como tampoco la unificación de criterios terapéuticos evaluables,  por esta causa muchos pacientes han fallecido sin poder recibir un adecuado tratamiento que les garantice la posibilidad de llevar una vida saludable, una de las causas que puede afectar a un paciente con leucemia es la falta de una economía estable que le permita cubrir con los gastos médicos y cuidados especiales que requiere la enfermedad. Un gran numero de personas diagnosticadas con este tipo de cáncer son de escasos recursos, por lo que muchas entidades del sector privado han decido fundar centros médicos sin animo de lucro que se encargan de mejorar la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con cáncer y sus familias, proporcionándoles ayudas que respondan  a sus necesidades inmediatas.
La leucemia ha llegado a ser la primera causa de muerte por cáncer en la población colombiana sin dejar atrás la ciudad de Santiago de Cali y esta no es diferente en el resto del mundo; por esta razón, se ha desarrollado un amplio trabajo de investigación básica y clínica con el fin de interpretar mejor el comportamiento tumoral y ofrecer al paciente medidas terapéuticas que signifiquen un aumento considerable en su sobrevida.  
La fundación “Carlos pórtela” es una de las mas destacadas en medicina avanzada para tratar pacientes diagnosticados con cáncer de leucemia, facilitándoles a las familias de escasos recursos acceder un debido tratamiento fue fundada hace 14 años por el ex futbolista Carlos pórtelo fallecido en el año 2003, actualmente es una fundación sin animo de lucro que se abastece de donaciones de grandes multinacionales, campañas y eventos sociales que le permitan tener los recursos necesarios para contribuir con el mejoramiento de la calidad de vida del paciente y su plena integración a la sociedad.
En este proyecto se hablara de la fuerte ruptura de los pacientes afectados y sus familias con la vida cotidiana aspectos que destacan la despersonalización, la perdida del equilibrio emocional, el miedo y tensiones asociadas al tiempo de espera, a partir del seguimiento que establece la  fundación “Carlos pórtelo” de la ciudad Santiago de Cali, que brindan un continuo acompañamiento emocional, económico, jurídico y espiritual encaminado a su bienestar integral.  ¿Como es el proceso de aceptación de la enfermedad por los  pacientes y sus familiares después de haber sido diagnosticados con cáncer de leucemia?

OBJETIVO GENERAL
Conocer el proceso de aceptación de los pacientes después de haber sido diagnosticados 
con cáncer de leucemia

OBJETIVO ESPECIFICO
Ilustrar  el continuo acompañamiento emocional, económico y psicológico que ofrece la fundación “Carlos pórtela”.

Describir  el mejoramiento de la calidad de vida y la plena integración del paciente en  la sociedad.


METODOLOGÍA

Entrevistar a la directora María Fernanda Pórtela de la fundación “Carlos pórtela”

Realizar un continuo seguimiento sobre el acompañamiento  emocional, económico y psicológico que  ofrece la fundación.

Describir los diferentes tipos de leucemia y posibles tratamientos  para combatirla.

Indagar sobre el proceso de aceptación de la enfermedad y sobre su plena integración a la sociedad. 


RESULTADO  ESPERADO

Se pretende sensibilizar a las personas sobre la importancia de la periodicidad  de controles médicos, que demuestran una mejor calidad de vida tanto en infantes como adultos mayores. De esta manera  es posible controlar las posibles enfermedades o dolencias, así como aconsejarlos  para que puedan lograr una mayor aceptación de se cuerpo y estilo de vida ante cualquier situación inesperada de peligrosidad que pueda deteriorar su bienestar espiritual, emocional y psicológico, para que pueda gozar de salud en las mejores etapas de su vida. 


BIBLIOGRAFIA

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GUSPERT, CARLOS (2007)" Diccionario de medicina océano Mosby" versión en español de la cuarta edición de la obra original en ingles Mosby´s Medical, 4er Edición en Español: Barcelona España. Editorial: Océano Grupo Editorial.

HAMMERLEY, Marcelo A. (1980) “Enciclopedia de  Medicina Moderna”. Segunda edición: California E.E.U.U. Editorial: Ediciones Interamericanas.

WELLS, George (1971)” De la epididimitis a la leucemia” en La agricultura científica. Primera edición: USA. Editorial: Limusa-wiley S.A. pag 245-257


VILLEGAS BERNAL, Jaime (2002) “El virus de la Leucemia del ratón” en  “De Genes y gentes”.  Primera edición: Colombia. Editorial: Panamericana formas e impresos. Pag 116-117

MEDELLÍN, Universidad de Antioquia (1968) “Informe sobre la investigación de la leucemia”. Revista de la universidad de Antioquia. Pag 899-902

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ESCOBAR, Miguel (1991- 16 de junio) “Muerte Blanca”. El país. Pag 20

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CORREA, Jose Alberto. (2007) "Hematologia, oncologia, nefralogia, oftalmologia y genética . en Fundamentos de pediatría. Tercera edición: Editorial CIB Medellin, Colombia. Pag 81-94



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